(untitled) (TEST BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2025)
La crescente presenza dei social media nella vita delle famiglie con bambini affetti da malattie inguaribili solleva importanti questioni culturali ed etiche. Se da un lato la narrazione digitale può offrire sostegno emotivo e promuovere la sensibilizzazione, dall’altro espone i minori a rischi legati alla privacy, all’identità e alla profilazione digitale. Questo articolo analizza il delicato equilibrio tra visibilità e tutela della dignità del bambino, esaminando il ruolo di genitori, operatori sanitari e organizzazioni nella costruzione di queste narrazioni. A tal proposito viene presentato il progetto IMA-GO che propone linee guida chiare e non coercitive per favorire pratiche di condivisione responsabili.