Il consenso informato per la ricerca genomica nel contesto della medicina di precisione. Questioni etiche in evidenza

Abstract

La raccolta/generazione di dati genomici e relativi alla salute nonché il loro uso nell’ambito della ricerca e dell'assistenza sanitaria solleva una serie di questioni etiche relative in particolare al consenso informato. Nel contributo vengono discusse le principali sfide emergenti, in particolare questione dei c.d. “risultati inattesi”, la protezione della privacy dei soggetti e il confine sfumato tra ricerca e cura, mostrandone le implicazioni per il consenso informato stesso e facendo particolare riferimento alle indicazioni in proposito del Comitato Nazionale per la Bioetica.