La pianificazione condivisa delle cure per i minori in cure palliative pediatriche. Considerazioni cliniche ed etico-giuridiche a partire da alcune storie significative

Abstract

Partendo dall’analisi di alcune storie emblematiche, le Autrici svolgono considerazioni di natura clinica, etica e giuridica in ordine al corretto svolgimento della relazione di cura e di fiducia, nonché, soprattutto, riguardo alla realizzazione di una appropriata pianificazione condivisa delle cure. In particolare, l’attenzione è rivolta alle difficoltà di comunicazione e di decisione che il personale sanitario incontra nel rapporto con i genitori del paziente, ai fini dell’attuazione del suo miglior interesse. Fra i profili critici evidenziati, spiccano il ruolo della volontà del paziente adolescente, la definizione dello standard di qualità della vita perseguito e dei limiti dell’appropriatezza delle cure, oltre i quali l’intervento medico si configura nei termini di ostinazione irragionevole.